原标题：JD Health为罕见病患者建立社会支持系统，这是互联网医疗的新解决方案
2月28日是第十四个“国际罕见病日”。 根据《中国稀有疾病产业观察（2021年）》（以下简称《观察》），中国约有2000万罕见病患者。 目前，罕见病患者面临的三个问题是诊治困难，用药难，用药难。
改善罕见病患者的生活循环服务水平在过去的十年中，除了在国家一级的推广外，各种患者组织，慈善机构基金，对社会负责企业其他机构也以不同方式参与了罕见病的病因，并进行了许多有益的探索。
罕见病患者人群的状况：困难和需求多样化
诊断困难和缺乏药物是稀有疾病患者的前两个主要痛点，也是稀有疾病药物的发展成本高，小用户规模，低产量以及许多罕见病患者面临的困境是，在药物投放市场后，他们负担不起。不仅如此，因为治疗罕见病和药物补给品来源主要集中在北京，上海，广州等大城市。 由于缺乏当地医疗资源，许多患者不得不在不同的地方就医。交通，食宿，错过的工作，护理和其他额外费用。
为了减轻上述问题，我国有关部门做出了许多努力。 2018年，国家卫生委员会等五个部门联合发布了《首批罕见病目录》，并获得国家级职位据《观察》报道，截至2020年12月，国家食品药品监督管理局共批准了95种用于治疗罕见病的药物，其中有12种在批准后的两年内获得批准。 2019至2020; 在最新版的《国家医疗保险目录》中，列出了55种针对24种罕见病的药物，并且继续为罕见病患者提供药物保护提升。
如今，在国家政策的不断支持和医疗水平的不断提高下，罕见病患者的群体正在从最基本的治疗需求和生理需求转向教育，就业机会社会和社会需求等精神和社会需求的转变已成为解决罕见病医疗问题的一项重要任务，它为整个社会建立了一个全面的支持系统，以帮助罕见病患者克服疾病并进入社会。
病人组织，慈善基金：呼吁单一疾病，促进行业生态发展
幸运的是，改善了罕见病患者的生命周期服务近年来，许多患者组织，慈善基金会和其他社会组织为患有罕见疾病的患者及其家人提供了援助。 2014年，瓷娃娃稀有疾病护理中心发起了“冰桶挑战”活动，逐渐使逐渐冻结综合征（肌萎缩性侧索硬化症）逐渐成名； 面对我国罕见病患者组织的起步较晚，一些组织面临“ 2016年，北京疾病挑战慈善基金会（ICF）于2016年正式成立。借这项服务对整个罕见病行业都有好处，并支持更多罕见病单一疾病组织的发展。
根据《观察》，截至2016年底，已有74个罕见病患者组织在民政部门登记； 据不完全统计，目前有20多个与罕见病有关的基金会。 这些机构将参与疾病治疗，筹款，心理护理，就业，社区建设，慈善活动，社会认可等方面，为罕见病患者及其家人提供更多帮助。
互联网医疗入场：多个场景医疗服务+药品“自营新鲜食品的）低温运输系统“交货
《观察》还提到，除患者组织和慈善机构外，近年来制药业公司，互联网公司等等，也正在使用医疗援助，药物开发并参加国家药物谈判机制，尝试并商业保险诸如合作之类的不同方法可以为患有罕见疾病的患者群体提供帮助。 今年二月京东健康发起了“罕见病护理计划”，并利用互联网平台的优势建立了罕见病护理中心和罕见病护理基金，并提出了一条难以诊断和治疗的罕见病患者群体现状寻求治疗，获得药品并支付药品费用。 在线和离线诊断和治疗的新模型。
在诊断和治疗方面，京东大型药房罕见病护理中心通过多场景医疗服务打破了时间和空间的限制，实现了医患之间的有效互联，降低了异地患者就医的成本，并以此为基础促进了医生的发展。团队交流讨论疾病状况，为罕见病患者提供交流平台；
在药品获取方面，互联网平台可以有效打破时间和空间限制。 医生可以在线和远程编写药品回购处方。 患者可以通过在线药品购买和送货上门服务更方便地购买所需的药品。京东就主要药房的罕见病护理中心而言，几乎所有在中国销售的用于治疗罕见病的口服药物京东在主要药房购买它，许多新上市的特殊药物在JD Pharmacy的整个网络中独家推出。 经过多年的积累，京东药房通过与国内外多家制药公司的合作，已成为拥有最齐全的罕见病药物在线平台。
针对上述患者的痛点，在“罕见病护理计划”中，京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会一起，建立了“罕见病关怀基金”，并动员了京东在所有平台上的商人为罕见病患者提供“真钱”。银“慈善援助。
（来源：财经网）
（负责人：DF545）
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