原标题：JD Health推出“罕见病护理计划”以解决用药问题
瓷娃娃，黏黏的婴儿，月亮的孩子，蝴蝶的婴儿…近年来，这些罕见疾病的名字逐渐进入了公众的视线。 稀有疾病组的三个主要问题，即就医困难，难以获得药物以及难以支付药品费用，在业界引起了越来越多的关注。 在2月28日第14次国际罕见病到来之际，JD Health推出了“罕见病护理计划”，旨在通过在线平台提供多种情况的医疗服务，以帮助缓解罕见病的三个主要问题。
由于罕见病例的发生率极低，大多数医生没有诊断和治疗的经验。 对于中国的罕见病患者来说，诸如由于药品供应而无法获得药品，负担不起的药品费用以及在不同地方的大量医疗支出之类的问题仍然困扰着整个罕见病领域。 据统计，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15％的患者因无力负担医疗费用而被迫停药。
“在罕见病领域，中国的支付制度和诊疗制度还不完善。缺乏药物和缺乏药物是罕见病领域面临的最大挑战。研发，生产和推广罕见病的成本对于少数患有罕见疾病的患者，这些药物将摊销。对于他们来说负担太重了。 赛诺菲罕见病和罕见血液病业务负责人于雷说。
北京市罕见病诊断，治疗和保护协会副会长刘俊帅说，对所有疾病的医学保护都必须解决可及性和公平性问题。 但是对于罕见疾病，可及性和公平性保证尤为突出和敏锐。 可及性问题涉及一个大的链条，包括患者诊断和治疗的可获得性以及药品的可获得性； 此外，它还包括医疗服务和药品的第三方支付能力以及患者的承受能力。 。 因此，需要政府，慈善机构和商业保险公司的多层次，多方面的努力来有望解决罕见病领域的问题。
为了应对上述痛点，京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会成立了“罕见病关怀基金”，并在京东整个平台上动员企业为罕见病患者提供慈善援助。 据报道，“第一批罕见病目录”中的相关疾病患者在获得国家卫生委员会认可的医院颁发诊断证书后，可以通过JD App和JD Health App等渠道提交协助申请。 获得公益金5万元。
同时，JD Health最近成立了JD药房罕见病护理中心。 据JD Health称，首批15种罕见病特殊疾病渠道中聚集了数十名罕见病专家。 通过在线平台提供多场景医疗服务，可以实现医患之间的高效互联，促进医患团队之间的相互交流。 ，共同讨论病情，并为罕见病患者及时提供医疗指导。
JD Health还向记者介绍，目前在中国市场上出售的用于治疗罕见病的几乎所有口服治疗药物都可以在JD Pharmacies上购买，并且许多新上市的特定药物在JD Pharmacies的整个网络中都是独家推出的。 经过多年的积累，JD Pharmacy通过与许多国内外制药公司的合作，已成为拥有最完整品种的罕见病药物的在线平台。
此外，JD Pharmacy还增加了新的“自营冷链”药品分销能力，该功能可以提供从仓储到分销的在线和离线集成供应链解决方案。 JD Pharmacy的冷链分配能力最初也用于分配罕见病药物。 和建设。
“使罕见病患者获得药物和负担得起的药物是我们一直在讨论的话题。” 世界卫生组织（WHO）遗传病社区控制合作中心主任黄尚志教授说，京东药房建立了这样一个在线平台，可以使该国列出的所有罕见病药物在京东药房都能买到，减少了很多流通环节和降低药品价格； 另外，将来可以通过互联网来治疗疾病，各种便利在一定程度上解决了患者的使用问题。 内科治疗和用药困难。
实际上，除了企业，慈善机构和其他组织的努力之外，如何丰富罕见病医疗保险是完善罕见病预防体系的主要命题。 在将罕见病药物尽可能纳入政府保护范围的同时，对罕见病患者及其家属的护理还取决于将市场，社会和其他资源整合在一起的综合支持系统。
“罕见病群体可以为其疾病获得医疗服务，并获得医疗药物。罕见病患者最迫切和切合实际的需求是罕见病患者。” 北京疼痛挑战慈善基金会秘书长王义欧说。 罕见病赔付保障制度的实现要求政府牵头实现保障体系，整合市场，社会等资源分担负担，构建真正的多层次的罕见病药物保障，缓解治疗压力支付罕见病患者的费用，并改善药物的可获得性。