原标题：照顾2000万罕见病患者，“互联网+医疗健康”能做什么？
2000万被忽视的患者情况如何互联网++“保存？
当谈到罕见病时，大多数人倾向于认为自己是“罕见的”，认为罕见病患者并不多。 实际上，尽管一种罕见病的发病率确实较低，但世界上已知的罕见病数量已达到6000至8000种，约有2.5亿至4.5亿人受其影响。 据估计，中国有2000多名罕见病患者。 百万。
由于我国的罕见病患者来自全国各地，并且优质的医疗资源都集中在一线城市，因此只有少数临床医生能够诊断出罕见病。 中西部地区的患者很难在当地进行诊断。 可以想象罕见疾病患者的生存条件。
从目前的情况看，罕见病患者在就医和生活中面临的主要问题集中在三个方面：就医困难，买药困难和支付困难。 针对这三个问题，从国务院到食品药品监督管理局，卫生部等各级部门进口随着药物审批的速度，越来越多的稀有疾病药物已被纳入医疗保险目录。 近年来，“互联网“医疗与健康”生态学为解决罕见病问题提供了新的帮助。
“互联网+”打破了时空限制，并帮助罕见疾病“医学+医学”服务
由于罕见病例的发生率极低，因此大多数医生都没有诊断和治疗的经验。基金根据会议发布的数据，33.3％的医生从未接触过罕见病患者。 另一方面，对于罕见病患者来说，大多数可以治疗罕见病的医疗机构和医生都集中在一线城市，而其他地方的大多数患者仍然难以就医。 ，在不同地方进行诊断和随访的机会将会大大增加交通，住宿，错过的工作等。成本。
“互联网+医疗健康”的兴起为解决这一问题带来了新思路。 互联网具有跨越时空的特点，使远程医疗和远程医疗更加方便。京东健康最近推出京东大药房罕见病护理中心在首批15种罕见病特殊疾病渠道中召集了数十种罕见病领域的专家，并通过在线平台提供了多种方案医疗服务，不仅可以实现医患之间的有效互联，而且可以促进医生团队互相沟通，共同讨论病情，并为罕见病患者及时提供医疗指导。
当前的罕见病药物资源主要集中在一线城市，经过诊断和治疗返回原位的患者经常面临无药可用的情况。 Internet平台可以有效打破时间和空间限制。 医生可以在线和远程签发药品回购处方。 通过在线药品购买和送货上门服务，患者可以更方便地购买药品。京东就主要药房的罕见病护理中心而言，几乎所有在中国销售的针对罕见病的口服治疗药物都可以京东在大型药房购买它，许多新上市的特殊药物在JD Pharmacy的整个网络中独家推出。 经过多年的积累，JD Pharmacy通过与许多国内外制药公司的合作，已成为拥有最完整品种的罕见病药物的在线平台。
充分发挥互联网平台的价值，将各方联系起来，加入罕见病支持系统
作为平台，京东健康希望与更多药品携手共进企业，公共机构，保险企业和其他组织共同探索了在线多方共付模式，以实施罕见病保护政策。
沉重的医疗负担是罕见病患者面临的巨大困境。统计数据数据显示，罕见病患者的平均每年自费治疗费用超过5万元人民币，近15％的患者因无法负担医疗费用而被迫停止治疗。
针对上述患者的痛点，在“罕见病护理计划”中，京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会一起，建立了“罕见病护理基金”，并动员了京东在所有平台上的商人为罕见病患者提供“真钱”。银“慈善援助。
据悉，《第一批罕见病目录》中有相关疾病的患者，经国家卫生委员会认可的医院出具诊断证明后，可以通过JD APP，JD Health APP等渠道提交救助申请，稍后将由“疼痛挑战基金会”批准，然后可以根据科学治疗计划提出的治疗疾病的医疗费用可以寻求帮助。 批准后，患者每年可获得最高5万元的公益援助。
同时，社会中国罕见病的发展与进步团体的要求从最基本的治疗需求和生理需求，到精神和社会需求，例如教育，就业机会，社会和其他需求。京东药房罕见病护理中心可以为罕见病患者提供一个交流平台：患者不仅可以从专业医生那里获得权威指导，还可以通过该平台获得疾病科学知识借助与用药指导相关的信息，您还可以以更积极的态度分享自己的康复故事，医疗经验，抗击疾病和面对生活。
（来源：中华网金融）
（负责人：DF353）
郑重声明：Oriental Fortune.com发布此信息的目的是传播更多信息，而与该立场无关。