资料来源：Caijing.com
2021-02-28 10:28
当谈到罕见病时，大多数人倾向于认为自己是“罕见的”，认为罕见病患者并不多。 实际上，尽管一种罕见病的发病率确实较低，但世界上已知的罕见病数量已达到6000至8000种，约有2.5亿至4.5亿人受其影响。 据估计，中国有2000多名罕见病患者。 百万。 由于我国的罕见病患者来自全国各地，并且优质的医疗资源都集中在一线城市，因此只有少数临床医生能够诊断出罕见病。 中西部地区的患者很难在当地进行诊断。 可以想象罕见疾病患者的生存条件。
从目前的情况看，罕见病患者在就医和生活中面临的主要问题集中在三个方面：就医困难，买药困难和支付困难。 针对这三个问题，国务院，食品药品监督管理局和卫生局已经相继出台了许多有关规定。 在加快批准新药和进口药的同时，越来越多的稀有疾病药物也被纳入其中。 在医疗保险目录中。 近年来，新兴的“互联网+医疗与健康”生态为解决罕见病问题提供了新的帮助。
“互联网+”打破了时间和空间限制，并帮助罕见疾病“药物+药物”服务
由于罕见病例的发生率极低，大多数医生没有诊断和治疗的经验。 根据疼痛挑战基金会发布的数据，33.3％的医生甚至从未接触过罕见病患者。 另一方面，对于罕见病患者，大多数可以治疗罕见病的医疗机构和医生都集中在一线城市，而其他地方的大多数患者在寻求医疗咨询方面仍然存在不便。 在另一个地方看医生，在另一个地方进行诊断和后续随访会增加交通，住宿和工作损失的成本。
“互联网+医疗健康”的兴起为解决这一问题带来了新思路。 互联网具有跨越时空的特点，使远程医疗和远程医疗更加方便。 JD Health最近启动的JD药房罕见病护理中心在首批15种罕见病特殊疾病渠道中召集了数十种罕见病领域的专家，并通过在线平台为医生提供了多种方案的医疗服务与患者有效的相互联系，促进医生团队之间的沟通，共同讨论病情，并为罕见病患者提供及时的医疗指导。
（JD药房罕见病治疗中心页面上的图片）
当前的罕见病药物资源主要集中在一线城市，经过诊断和治疗返回原位的患者经常面临无药可用的情况。 Internet平台可以有效打破时间和空间限制。 医生可以在线和远程签发药品回购处方。 通过在线药品购买和送货上门服务，患者可以更方便地购买药品。 就JD药房罕见病护理中心而言，目前在中国市场上用于罕见病的几乎所有口服治疗药物都可以在JD药房购买，并且许多新上市的特定药物是JD药房独家推出的。 。 经过多年的积累，JD Pharmacy通过与许多国内外制药公司的合作，已成为拥有最完整品种的罕见病药物的在线平台。
利用互联网平台的价值 连接各方加入罕见病支持系统
作为一个平台，JD Health有望与更多制药公司，公益组织，保险公司等合作，共同探索在线多方自付费模式，以实施罕见病保护政策。
沉重的医疗负担是罕见病患者面临的巨大困境。 据统计，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15％的患者因无力负担医疗费用而被迫停药。
针对上述患者的痛点，京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会在“罕见病关怀计划”中设立了“罕见病关怀基金”，并动员京东所有商家为患有以下疾病的患者提供“真钱”。罕见疾病。 慈善援助。
（京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会成立了“罕见病护理基金”）
据悉，《第一批罕见病目录》中有相关疾病的患者，经国家卫生委员会认可的医院出具诊断证明后，可以通过JD APP，JD Health APP等渠道提交救助申请，稍后将由“疼痛挑战基金会”批准，然后可以根据科学治疗计划提出的治疗疾病的医疗费用可以寻求帮助。 批准后，患者每年可获得最高5万元的公益援助。
同时，随着社会的发展和进步，中国稀有疾病群体的需求已经从最基本的治疗需求和生理需求转变为精神和社会需求，例如教育，就业和社会需求。 京东药房罕见病护理中心可以为罕见病患者提供交流平台：患者不仅可以从专业医师那里获得权威指导，还可以通过该平台获得疾病科学知识和用药指导的相关信息，还可以分享自己的康复故事和医疗经验。 与疾病作斗争，以更积极的态度面对生活。